Wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind, dann gilt sie als selten. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt und häufig lebensbedrohlich oder chronisch. Nach Schätzungen gibt es etwa 7.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen – in der Gesamtbetrachtung ist selten also gar nicht so selten: Allein in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen. Viele Patienten haben einen langen Leidensweg hinter sich. Seltene Erkrankungen werden oft erst nach Jahren richtig diagnostiziert – selten gesehen bedeutet oft übersehen. Auch effektive Therapiemöglichkeiten stehen im Gegensatz zu den „Volkskrankheiten“ aufgrund der geringen Patientenzahlen nur für einen Bruchteil der seltenen Erkrankungen zur Verfügung.

Das Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ möchte einen Beitrag leisten, um auf die speziellen Probleme in der Diagnose, Therapie und Versorgung der seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Ziel ist es, den Diskurs unter den Akteuren im Gesundheitssystem zu fördern und gesundheitspolitische Handlungsoptionen aufzuzeigen.

Im zweiten Forum wollen wir uns mit den Besonderheiten und Handlungsnotwendigkeiten in der Versorgung mit Biotherapeutika am Beispiel der Immunglobuline beschäftigen. Immunglobulinpräparate zählen zu den Biotherapeutika und sind hochkomplexe biologische Arzneimittel, die nicht synthetisch hergestellt werden können.  Die Einzigartigkeit des Rohstoffs Plasma als Ausgangsmaterial zur Behandlung dieser Erkrankungen stellt für das Gesundheitssystem besondere Herausforderungen dar.

Sie und alle anderen Interessierten laden wir herzlich zum Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ am 12. November 2019 nach Berlin ein.

Dr. Michael Wiegand
Konferenzleiter