6. November 2018 | Berlin | Hörsaalruine der Charité

Wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von einer Krankheit betroffen sind, dann gilt sie als selten. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt und häufig lebensbedrohlich oder chronisch. Nach Schätzungen gibt es etwa 7.000 bis 8.000 seltene Erkrankungen – in der Gesamtbetrachtung ist selten also gar nicht so selten: Allein in Deutschland sind rund vier Millionen Menschen betroffen. Viele Patienten haben einen langen Leidensweg hinter sich. Seltene Erkrankungen werden oft erst nach Jahren richtig diagnostiziert – selten gesehen bedeutet oft übersehen. Auch effektive Therapiemöglichkeiten stehen im Gegensatz zu den „Volkskrankheiten“ aufgrund der geringen Patientenzahlen nur für einen Bruchteil der seltenen Erkrankungen zur Verfügung.

Das Thesenpapier zum Download:


Das Forum „Seltene Erkrankungen InFusion“ möchte einen Beitrag leisten, um auf die speziellen Probleme in der Diagnose, Therapie und Versorgung der seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Ziel ist es, den Diskurs unter den Akteuren im Gesundheitssystem zu fördern und gesundheitspolitische Handlungsoptionen aufzuzeigen.


Im ersten Forum wollen wir insbesondere die seltenen plasmabezogenen Erkrankungen betrachten. Die natürlichen Wirkstoffe im Blutplasma wie Immunglobuline oder Proteine, die unter anderem für die Blutgerinnung verantwortlich sind, können gezielt in der Therapie eingesetzt werden. Die Seltenheit der Erkrankungen und die Einzigartigkeit des Rohstoffs Plasma als Ausgangsmaterial zur Behandlung dieser Erkrankungen stellen für das Gesundheitssystem besondere Herausforderungen dar: Plasma kann nicht synthetisch hergestellt, sondern ausschließlich aus freiwilligen Plasmaspenden gewonnen werden. Zudem unterliegen Plasmaprodukte als Biotherapeutika im Vergleich zu chemischen Arzneimitteln auch zahlreichen Besonderheiten im Herstellungsprozess.


Sie und alle anderen Interessierten laden wir herzlich zum Forum „Seltene Erkrankungen
InFusion“ am 6. November 2018 nach Berlin ein.


Dr. Michael Wiegand
Konferenzleiter
              Bernd Seguin
Koordinator
Impressum | Datenschutz | Druckansicht | Letzte Änderung: 13.11.2018